Una caja de sorpresas

Playa_tumbona600

Creo que ya he perdido la cuenta. A veces dudo si son 10, 11 o 12 años los que llevamos juntas. Sin embargo, recuerdo perfectamente cómo fue el día que comenzó.

Se me hinchó un ojo en el trabajo y pensé que era un orzuelo. No le di más importancia hasta que llegué a casa y noté algo raro en la lengua. Aún así, terminé de comer y con toda la tranquilidad del mundo me dirigí al ambulatorio. Ahí empezó todo y llegó la primera de muchas visitas a urgencias.

Como muchos de los que me estaréis leyendo, inicié un periplo por médicos, alergólogos, dermatólogos,…Un sinfín de pruebas, muchas preguntas y ¡muy pocas respuestas! Hasta que llegó el día en el que intentan explicarte qué es esto de la Urticaria Crónica Espontánea con angioedema y dermografismo. Y lo que me dicen es: “bueno, igual remite o igual no”, “tal como ha venido, puede que se vaya”, “nadie se muere de esto, no es necesario hacer un drama”. Fue la primera vez que lloré por tener esta enfermedad y decidí que no me iba a conformar con estas respuestas y, por supuesto, no iba a dejar que la afección decidiera mi vida.

Continué visitando más médicos, probando medicamentos y eliminando alimentos. Algunas veces mejoré y otras, otras simplemente aguantaba como podía hasta que el especialista me decía: “¿Qué vamos a hacer contigo?”. En ese momento comprendía que era hora de buscar en otro lugar.

Es duro, a veces demasiado duro. Cuando sales a la calle y la gente te mira, o vas a la piscina y piensan que puedes contagiarles algo, cuando tienes que ir a trabajar con gafas de sol porque tienes los ojos hinchados por el angioedema. Mentiría si dijera que apenas he llorado. Me he enfadado y he perdido los nervios, pero no me importa reconocerlo porque si de algo estoy orgullosa es de no dejar que me limite, ¡nunca!

No he cambiado mi forma de vida en nada. Me da igual si está contraindicado el calor, adoro la playa y pasarme horas en ella. Tampoco me importa que no me siente bien hacer deporte, ya que cada vez que voy en bicicleta sufro las consecuencias de estar mucho tiempo sentada. La ropa ajustada o el bolso muy cargado, si me apetece me los pongo. Y en cuanto a restringir determinado alimentos…¡me encanta comer! Eso sí, depilarme las cejas ¡es un deporte de alto riesgo! Adoro también viajar y no he dejado de hacerlo nunca. He viajado a Túnez, Grecia, Croacia, China, Italia, etc. Siempre con mis pastillas, mis inyecciones, mi historial médico, la localización de los hospitales y mi marido, que tiene bien aprendido lo que significa convivir conmigo y la urticaria crónica. En nuestros viajes, con urticaria o sin ella, hemos tenido que ir a urgencias antes de tomar un avión hacia Londres. O de regreso a casa, nada más cruzar la frontera, acudir directamente al hospital más cercano.

Y así han ido pasando los años. He hecho mi vida sin que me importe estar acompañada de la enfermedad. Quizás por eso pierdo la cuenta del tiempo que hemos pasado juntas. Pero hace más o menos dos años me tocó volver a buscar respuestas. Mi ginecóloga me dijo que con la medicación que tengo pautada no era compatible quedarse embarazada. Fue un punto de inflexión porque no estaba dispuesta a quedarme de brazos cruzados. Aunque en ese momento no era mi intención, tengo claro que seré yo quien decida si tengo hijos, y no la urticaria.

En otra ocasión, con mis padres, quienes siempre han estado a mi lado apoyándome y recorriendo cada sala de espera y de urgencias conmigo, decidimos probar terapias alternativas porque los médicos no me dieron ni me dan una respuesta clara al respecto. A pesar de todo, sigo acudiendo al dermatólogo, que es quien hace mi seguimiento y sigue buscando posibles causas haciéndome pruebas.

Descubrí la homeopatía y al principio la fui alternando con los antihistamínicos, a veces también con la cortisona. Pero poco a poco fui capaz de eliminar toda sustancia química. En este tiempo solo he vuelto a urgencias dos veces por un brote y, tras una recaída, llevo cuatro meses sin tener que tomar medicación. No voy a entrar en debates sobre la evidencia científica de la homeopatía. Personalmente, como afectada, me da igual. Lo único que sé es que he mejorado y eso es lo que me importa.

A pesar de todo, no estoy completamente bien y no sé si lo llegaré a estar alguna vez. La urticaria crónica nunca me ha abandonado y me ha dado pocas treguas, pero soporto los dolores, los picores, la incomodidad, y hace tiempo que no me importa si la gente me mira. Creo que lo más importante es no rendirse y no dejar que sea el centro de tu vida. Sé que soy una paciente ¡horrible! La verdad es que nunca llevo un control de mi enfermedad e ignoro si los síntomas han brotado alguna vez por algún motivo concreto. Me da igual las ronchas que tenga al levantarme o al acostarme, porque mañana estarán en otro lado y voy a seguir adelante con ellas o sin ellas.

gift box on wooden table on natural sunny background

Alguien me dijo una vez que yo era una cajita de sorpresas y que la urticaria solo es la confirmación de esa afirmación. Y que así, el resto del mundo podría verlo igual que lo veía ella.

¡No dejéis que os quite la esperanza!

¿Quieres hablar de tu experiencia y comentar el testimonio de María?

Accede al foro para compartir tu opinión, donde se ha iniciado una conversación sobre el tema.

Visitar foro.

Sobre María P.

33 años de adicción al chocolate, viajera compulsiva y curiosa por naturaleza. María no se queda tranquila hasta que no lo entiende.

Foto1 http://bit.ly/297l7g2/
Foto2 https://es.fotolia.com/id/83465588/