25 años conviviendo con la urticaria crónica

Testimonio Sara 1

Mi historia comenzó un día de playa con mi familia, en 1990, cuando tenía 14 años. Ese día mi vida cambió drásticamente y apareció por primera vez la Urticaria. Las primeras ronchas me brotaron en los brazos y espalda. Como hubiera hecho cualquiera, fui a la farmacia y me dijeron que los síntomas se debían a una insolación, por lo que me aplicaron una espuma específica. Pero a partir de esa noche cada día mi cuerpo amanecía completamente lleno de ronchas de la cabeza a los pies y con angioedemas que me desfiguraban la cara durante 4 días.

Esta enfermedad marcó mi vida como adolescente y posteriormente como adulta. No comprendía lo que me ocurría y mi familia también estaba desesperada al verme así. Además, a esto se le sumó que me desmayaba con frecuencia. Estábamos muy desorientados, necesitábamos respuestas y no sabíamos qué hacer ni a quién acudir. Cada día era la misma historia.

Durante estos 25 años he visitado infinidad de hospitales, médicos privados, dermatólogos, alergólogos, naturópatas, homeópatas, y un sinfín de especialistas. También fui a una clínica privada muy reconocida en el diagnóstico y tratamiento de la Urticaria Crónica. Me realizaron muchísimas pruebas (analíticas, biopsias, pruebas de alergia a animales y alimentos, pruebas para descartar enfermedades como el lupus, sida, cáncer,…). Según el resultado de las biopsias me diagnosticaron Urticaria Crónica de origen autoinmune. Y con esto, por lo menos, le pusieron nombre a lo que me ocurría.

En todos estos años he tomado casi todos los antihistamínicos que existen sin obtener mejoría, corticoides a largo plazo, Sulfonas, Colchicina, preparados de Cimetidina e Hidroxicina, etc. Lo único que me funcionó fue la Ciclosporina A. Pero tuvo sus efectos secundarios, ya que me salió bastante bello en la cara, brazos y muslos. Aun así, era preferible a seguir con los síntomas de la urticaria. Este tratamiento era muy fuerte y llegué a tomar dosis de hasta 300mg diarios. Tras presentar varios informes conseguí que el tratamiento me entrara por la Seguridad Social, pues era muy caro y de carácter crónico. Me hacían muchos controles y mejoré bastante durante 6 años. Hasta que tuvimos que suspender el tratamiento debido a que en las últimas analíticas observaron que tenía el hígado muy inflamado.

En el 2009 mi historia se agravó. Estuve a punto de una cirrosis y tras realizarme una biopsia hepática con urgencia me diagnosticaron Hepatitis autoinmune, por ese motivo me encontraba tan fatigada.

A  día de hoy la hepatitis la tengo controlada gracias a mi doctora y la medicación. El tratamiento para la hepatitis me obliga a protegerme del sol debido al riesgo de padecer un cáncer de piel. Así que han de tratarme 2 enfermedades autoinmunes y es muy complicado. Es difícil porque la ciclosporina para la urticaria es incompatible con el tratamiento para el hígado. No puedo tomar los dos inmunosupresores a la vez y desde luego prevalece el hígado a la piel.

Hace poco he cumplido 39 años y la Urticaria Crónica lleva conmigo 25 largos años. Por desgracia parece que no tiene intención de marcharse. Día a día intento sobrellevar esta situación lo mejor posible pero en muchos momentos me invade la desesperación. Esta enfermedad no me permite tener una calidad de vida y afecta muchísimo mi estado anímico y mi humor, ya que me siento muy irritable. Yo era una persona alegre y llena de vida, pero la Urticaria Crónica me cambió y en muchos momentos me invade la tristeza.

Durante todos estos años he tenido que renunciar a muchas cosas. He renunciado a ir a la playa porque no me conviene el sol, no he podido asistir a celebraciones por estar llena de ronchas y con la cara desfigurada, no he podido asistir a muchas clases en el instituto, he tenido que pedir muchas bajas laborales, y así un larguísimo etcétera de limitaciones. Cada verano he ido tapada hasta los tobillos para esconder las ronchas. Incluso he tenido que sufrir varios desprecios, ya que algunas personas no me besaban en la cara por temor a contagiarse. ¡Y eso que la Urticaria Crónica no se contagia! Incluso tuve que dejar de ir al gimnasio donde me relajaba en clase de yoga y en el jacuzzi, porque según el dueño yo daba “mala imagen” con mis ronchas.

He sufrido muchísimo desde mi adolescencia y mi gran deseo siempre ha sido que desaparezca la Urticaria Crónica, aunque por ahora no he tenido suerte, así que continuaré luchando para conseguir vencerla o al menos que remitan estos brotes tan severos que padezco.

Testimonio Sara 2

En todo este tiempo la experiencia me ha ido descubriendo factores que empeoran mis síntomas, como los nervios, el estrés, llevar prendas ajustadas, la depilación, estar sentada durante un rato, apoyar la cara en la almohada o simplemente tumbarme en la cama, ya que debido a la urticaria por presión me producen la aparición de ronchas.

En el 2014 mi urticaria cambió. Me realizaron otra biopsia y se convirtió en Urticaria Vasculitis, por lo que se agravó todavía más y desconocen el por qué. Desde entonces las ronchas rojas se transforman en dolorosos moratones púrpura que permanecen durante una semana y mi cuerpo queda dolorido.

Ahora llevo justo un año con el nuevo fármaco biológico omalizumab, que en mi caso no ha funcionado y lo hemos tenido que suspender. Mi alergólogo me confesó que ya no sabe qué hacer con mi caso y para mí es frustrante. Mi urticaria ha sido muy severa desde la adolescencia y después de tantos años continúo igual. Mi gran ilusión es volver a sonreír y mi mayor deseo es que pronto se encuentre alguna solución para todos los afectados y para casos tan graves como el mío.

Agradezco a mi chico, mis padres y a mis hermanos todo lo que han hecho por mí. Por ellos continúo luchando cada día para sobrellevar mejor mi enfermedad y poder vencerla algún día. Además actualmente contamos con la AAUC, que nos informan y aconsejan. Su trabajo es muy importante y necesario. Estuve muchos años sola, no conocía a ningún otro afectado pero ahora comparto experiencias y tratamientos con otras personas que padecen la misma enfermedad y me comprenden. ¡Mil gracias a todos por quererme y cuidarme!

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Sobre Sara Cuadrado

Sara tiene 39 años, es Administrativa y se define como una persona responsable y amigable a la que le gusta compartir buenos momentos en compañía de su familia. Ellos siempre han estado a su lado y la han apoyado en los momentos difíciles. Le encanta la música, sobre todo Sergio Dalma. Él lleva 25 años de carrera, los mismos que Sara con Urticaria Crónica y, de alguna manera, ha hecho que no se sienta tan sola en este viaje. Sus canciones la han animado y acompañado en estos años de enfermedad en los que ha vivido muchos momentos de tristeza y desesperación.

Foto1 https://www.pexels.com/photo/beach-water-steps-sand-17727/
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