14 años con urticaria

curvas

Mi historia comenzó un día normal del año 2000, cuando me desperté para ir a trabajar como cualquier otra mañana. A partir de ese día tuve que compartir mi vida con la urticaria crónica idiopática.

Me levanté llena de ronchas, las cuales picaban muchísimo, eran feas y me fatigaba con facilidad. Al salir de trabajar fui a mi médico y me dijo que algún alimento en la cena me dio alergia y me pinchó metilprednisolona y dexchlorpheniramina. Me recetó unos antihistamínicos para que los tomase durante una semana y me dijo que la reacción alérgica (así es como la llamó) se me quitaría sola. Después de varias semanas, las malditas ronchas (con sus picores y ardores incluidos) no desaparecían.

Muchos días, semanas e incluso meses no podía ir a mi trabajo por lo mal que me encontraba. En la empresa en la que trabajaba me ofrecieron ir a la alergóloga del seguro médico que teníamos y, después de muchas pruebas (analíticas, pruebas de heces, pruebas de alergias, descartar enfermedades como el SIDA o el cáncer…), me dijo que lo que tenía era urticaria crónica idiopática. ¿Idiopática? pregunté yo. Su respuesta fue, no tenemos ni idea que te provoca esta reacción. Vamos que mi preocupación se multiplicó por cien. Me mandaron una pastilla al día de deflazacort 30 mg (corticoide)  y varios antihistamínicos. Este tratamiento lo he tomado hasta hace apenas unos meses (más de 13 años) cada día, cada día… Incluso temporadas en las que tomaba 60 mg de deflazacort.

Poco a poco por mí misma, ya que ningún médico sabía qué decirme, fui descubriendo qué empeoraba mis síntomas (frío o calor, ropa ajustada, depilación con pinzas o cera, los nervios, los antiinflamatorios, el látex, el deporte, cortar con unas tijeras, zapatos de tacón y el calzado nuevo, ir a la peluquería, el roce con barba o cosas ásperas…). Intentaba evitar todo esto, pero aun así, las ronchas salían cada día.

También fui descubriendo cambios físicos y mentales debidos a los efectos secundarios de la medicación. Llegué a engordar 40 kg (los corticoides crean ansiedad, te da por comer y, además, retienes líquidos). Por engordar tan deprisa mi cuerpo se llenó de estrías, mi piel era más delicada, me salía pelo por todos sitios, chepa, el cuello se me puso como un toro y mi cara como una luna llena, he perdido vista, tengo algo descalcificación de huesos… Yo siempre fui muy delgadita (65 kg) y llegué a pesar 110 kg…

Mi carácter fue cambiando, todo me molestaba, nunca me sentía a gusto y tranquila, me pasaba el día llorando de desesperación, me sentía débil, acomplejada, insegura… Todo esto me llevó a una depresión que me duró varios años (aún tengo secuelas) y llegó el momento después de 4 años en que me despidieron de mi trabajo porque faltaba mucho y la empresa no podía con mis bajas médicas. Pensé que un cambio de aires me sentaría bien, me tomé un año de relax, pero ¿sabéis que? mi urticaria no se iba.

En estos 14 años me han visto:

  • 14 alergólogos
  • 3 dermatólogos
  • 4 endocrinos
  • Otros especialistas (digestivo, hematólogos, neurólogos, oftalmólogos, psicólogos…)
  • 2 homeópatas
  • 1 curandero (hasta me han rociado con sangre de una gallina…)
  • He hecho acupuntura, tai-chi, yoga….

Nada ni nadie pudo ayudarme.

Hace años no existían las redes sociales ni Internet… me sentía sola, incomprendida, enferma, un bicho raro… pero ahora desde hace dos años intento ayudar a la gente que se siente como yo me sentía.

A día de hoy, no padezco los síntomas de la urticaria gracias a las inyecciones de omalizumab que me pongo cada cuatro semanas. Esta es otra batalla que gané, ya que para que me concedieran el tratamiento en la seguridad social española tuve que pedirlo en varias administraciones públicas, recoger firmas por Internet… Pero la conseguí. Tomo unas pastillas para que mis glándulas suprarrenales produzcan cortisol, ya que después de tantos años con corticoides éstas no funcionan. Pero eso sí, ya no tomo nada más.

galicia

Me gustaría agradecer:

  • A mi alergóloga del 12 de Octubre (Irina Bolbolea). Que gracias a ella solicitó mi tratamiento por uso compasivo con omalizumab y se preocupó realmente por mi.
  • A mis padres, por apoyarme, verme siempre guapa y por su cariño.
  • A mi novio, por aguantar mis cambios de humor y quererme como me quiere.
  • A mi grupo de Stop Urticaria (facebook), por comprender, ayudarme y sobre todo por poderme desahogar, ya que si no padeces o has padecido urticaria crónica es difícil que te entiendan.
  • A la Asociación Afectados de Urticaria Crónica, por todo su apoyo, ayuda y sobre todo por darme la oportunidad de resumir mi historia y contar conmigo para la realización de proyectos.

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Sobre Patricia

Patricia García Jiménez tiene 33 años y es de Madrid, lo que más le gusta es escuchar como rompen las olas del mar. Le encanta saber de todo aunque dice que “luego se me olvidan las cosas, tengo una memoria fatal”. También le apasionan los animales y le encantaría ser organizadora de bodas ya que “soy muy romántica y creativa”.

Fotografía curvas de https://www.flickr.com/photos/hihaa/7281796896/. Fotografía playa de Patricia.